La presidenta y co-fundadora de la Fundación Aventuras Up, que trabaja con niños con Síndrome de Down, se refiere a la labor que realizan con niños y niñas que padecen esta alteración genética, a pocos días que se celebre el “Día Mundial del Síndrome de Down”.
El síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud. El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.
En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down. Con esta celebración, la Asamblea General quiere generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades.
Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
Una de las organizaciones que viene trabajando con niños con Síndrome de Down en la Región Metropolitana es la Fundación Aventuras Up, fundada en mayo de 2019, con el sueño de comenzar a caminar junto a otras familias por el camino de la inclusión.
Marcia Matus, co-fundadora y presidenta de la Fundación Aventuras Up conversó con PALD sobre la entidad, del maravilloso trabajo que desarrollan, los desafíos a futuro y lo que aún falta por hacer en el país en temas referentes a la inclusión.
EXPERIENCIA Y REINVENCIÓN
-¿Qué le motiva a dar vida a la Fundación Aventuras Up?
-El nacimiento de mi cuarto hijo, Sofía. Todo comienza cuando me entero a una hora después de mi parto que mi bebé tenía síndrome de down. Fue bien complejo, por cómo me dieron la noticia, referente a lo que significa recibir tanta información de golpe. Me dije, tengo dos opciones: me quedo llorando toda la vida porque tengo una hija con síndrome de down o me paro, y veo de qué forma puedo ser útil para los padres que van pasar esto mismo. Por cosas de la vida estuve en un grupo de WhatsApp de mamás que pasaban por lo mismo, nos conocimos en las visitas al médico, a los especialistas, etc. En un momento llegamos a ser 25 familias, y ahí conocí a Paula Sepúlveda (co-fundadora y secretaria) en una visita al cardiólogo y comenzó a tomar forma esta idea.
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